L’Education thérapeutique du patient (ETP)
à l’hôpital Saint-Eloi CHU de Montpellier
Lympheduc est un programme d’Education thérapeutique proposé par Le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares (CRC-MVR) du CHU montpelliérain. Il s’adresse aux patients porteurs d’un lymphœdème primaire ou secondaire, aux adultes comme aux enfants lors de journées dédiées pluriprofessionnelles. Le programme est réalisé en collaboration avec l’Association vivre mieux le lymphœdème (AVML). Explications.
Ce programme Lympheduc a plusieurs objectifs parmi lesquels notamment de permettre au patient de devenir plus autonome et de mener à bien ses projets. Cette autonomie est initiée par :
- la compréhension de sa maladie ;
- l’expression de son ressenti et de son vécu ;
- son implication dans son traitement ;
- l’adaptation de son mode de vie en prenant en compte sa maladie.
Concrètement, les objectifs référentiels du programme, communs à chaque patient atteint d’un lymphœdème, sont complétés par des objectifs personnalisés à chaque patient en fonction de ses spécificités et de ses projets :
- Identifier le fonctionnement du système lymphatique
- Comprendre la maladie et ses complications
- Savoir reconnaître les premiers signes d'une infection
- Connaître la conduite à tenir lors de l'apparition de ces signes
- Pratiquer l’auto-drainage
- Pratiquer l’auto-bandage
- Assurer des soins d’hygiène cutanée, manucure et pédicurie
- Stabiliser son poids par l’équilibre alimentaire
- Pratiquer des exercices physiques adaptés
- Exprimer son vécu de la maladie
- Retentissement sur l’image corporelle
- Poursuivre la réalisation de ses projets
Depuis la pandémie Covid 19, des sessions sont organisées tout au long de l’année pour les adultes soit en présentiel soit en Web atelier. 9 ateliers sont proposés à plusieurs reprises en 2021 .
Atelier 2 - Infection et lymphœdème : agir et réagir
Les ateliers sont proposés aux patients mais également aux aidants. La dernière journée est dédiée aux activités de loisirs avec un repas en groupe pour permettre un temps d’échange et de partage entre enfants, familles, association de patients et soignants (activités variables en fonction des années). Un entretien individuel pour le patient (et pour sa famille) avec une assistante sociale ou un diététicien peut être proposé si nécessaire.
Cette journée permet véritablement aux jeunes patients d’échanger entre eux et avec l’équipe. Mais elle donne aussi aux familles la possibilité d’aller les unes vers les autres, d’échanger et de partager des expériences, des doutes, des espoirs. Ce temps d’échange participe à rompre leur sentiment de solitude face à la maladie.
Par la suite, un temps d’évaluation est organisé à distance de cette journée.
Des journées organisées en partenariat avec l’AVML
Depuis 2008, tous les ans, ces journées sont organisées en partenariat avec l’association AVML. En 2012 puis en 2017, ces journées ont donné lieu à un camp international à Montpellier (France) puis à Candia (Italie) où des patients de nationalités diverses ont participé ensemble aux ateliers réalisés par les équipes.
La filière FAVA MULTI accompagne notre programme d’ETP qui s’adapte cette année à la pandémie COVID 19 avec la mise en place de Web ateliers. Une enquête de besoin est en cours pour mettre en place des programmes personnalisés - la date retenue est la semaine du 25 au 28 mai 2021. Une partie de ces ateliers sera proposée en présentiel, en petit nombre, adaptée à la pandémie en cours. Une autre partie sera organisée en Web ateliers en fonction des demandes de chacun. Cette semaine permettra à tous, personnel médical et patients, de faire le lien en cette période particulière.