Journée Mondiale du Lymphoedème : Témoignages

Quatre parcours de vie. Quatre témoignages. Vanessa, Clara, Anne-France et Zaynab racontent leurs difficultés mais aussi ce qui les motive. Rencontrées à l'occasion d'un traitement intensif ou d'une consultation au Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de l'hôpital St Eloi de Montpellier, elles partagent leurs expériences à l'occasion de la Journée mondiale du lymphoedème du 6 mars.

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La qualité de vie de jeunes porteurs de lymphoedème primaire (6 à 21 ans) doit être évaluée pour améliorer leur prise en charge. C’est l’objet des travaux et de l’étude baptisée LymphoQol menés conjointement par le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de Montpellier (CRC-MVR), l’International Lympheodema Framwork (ILF) et le Partenariat français du lymphoedème (PFL). Explications.

Génétique du lymphœdème primaire et ses implications dans le diagnostic et la prise en charge des patients

Replay de la webconférence organisée par Fava-Multi présentée par les professeurs Isabelle Quéré et Miikka Vikkula

 

Parcours Lymphorac 51

L’accès à une prise en charge de qualité et économiquement responsable du lymphoedème en France souffre de plusieurs écueils. C’est la difficulté questionnée par le Partenariat Français du Lymphoedème. Aujourd’hui, une avancée s’annonce majeure avec une période d’expérimentation en Occitanie à partir de 2022. Explications.

 

Lymphœdèmes et chirurgie : où en est-on ?

Si, à côté de la thérapie décongestive, la prise en charge chirurgicale du lymphœdème va bon train ces dernières années, de nombreuses questions subsistent. Pour répondre à vos interrogations, le docteur Marlène Coupé, médecin vasculaire, membre du conseil scientifique de l'AVML, propose, à la lumière de plusieurs textes récents de la littérature médicale, un article sur les différentes techniques chirurgicales utilisées aujourd’hui ainsi qu'une synthèse des indications et des résultats. 

 Traitements intensifs : des programmes millimétrés et adaptés à chaque patient

Traitements intensifs : des programmes millimétrés et adaptés à chaque patient

Atteints d’un lymphoedème de stade 2 ou 3 de l’ISL (sur 3 stades), les patients sont suivis au Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares de St-Eloi (Montpellier) lors d’une semaine de traitements intensifs permettant de réaliser des traitements personnalisés. Explications.

La prise en charge du LO primaire en pédiatrie

Destinée aux jeunes patients atteints d'un lymphoedème primaire et à leurs familles, la filière de santé maladies rares FAVA-Multi proposait jeudi 7 octobre une webconférence sur la « Prise en charge du lymphœdème primaire en pédiatrie ».

Animée par le professeur Isabelle Quéré, responsable du Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares de Montpellier, et par le docteur Sandrine Mestre-Godin, médecin vasculaire de l'hôpital St Eloi CHU de Montpellier, cette webconférence a rencontré un grand succès auprès des participants.

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Retrouvez le replay de la conférence sur https://youtu.be/C0R4MLli5as