L’accès à une prise en charge de qualité et économiquement responsable du lymphoedème en France souffre de plusieurs écueils. C’est la difficulté questionnée par le Partenariat Français du Lymphoedème. Aujourd’hui, une avancée s’annonce majeure avec une période d’expérimentation en Occitanie à partir de 2022
La prise en charge thérapeutique est basée sur le modèle du traitement intensif décongestif. Initialement décrite par le Dr Mickael Foeldi, elle associe une phase intensive de bandages fréquemment renouvelés, de massages et de drainages quotidiens à des soins de peau à une phase de maintien. Le volume du lymphoedème, soit l’excès de volume comparativement au membre sain, est réduit en moyenne de 20 à 40 % mais ce gain est progressivement perdu pendant la phase de maintien (1).
Les raisons de cet échec sont multiples. Les traitements de maintien ambulatoires sont complexes et demandent une expertise qui n’est pas valorisée financièrement, les professionnels ne pouvant vivre de leur activité professionnelle en lymphologie. Les actes ne sont pas ou peu rémunérés et les professionnels peu formés en conséquence. A cela se rajoutent des difficultés d’accès aux soins financières et géographiques pour les patients. Toutes ces difficultés ont été identifiées et quantifiées (2).
La loi de financement de la sécurité sociale de 2018 a introduit, en son article 51, un dispositif permettant d'expérimenter de nouvelles organisations en santé reposant sur des modes de financement inédits. Un parcours de soin va intégrer les deux phases, intensive et de maintien, du traitement du lymphoedème dans une expérimentation innovante coordonnée par l’ARS sous l’impulsion des deux CHU de Montpellier et Toulouse. Cette expérimentation va être mise en place en Occitanie en 2022. Cette expérimentation prend en compte le reste à charge et l’autonomisation des patients, la qualité du traitement de maintien ambulatoire, la formation des professionnels et leur rémunération. Cette expérimentation va se dérouler sur quatre ans. Si les résultats sont satisfaisants et facilitent l’accès à des soins de qualité et leur efficience clinique et médico-économique, elle sera généralisée sur le territoire français. Il s’agit d’un changement complet d’organisation de la prise en charge du lymphoedème primaire ou secondaire.
Références :
- Quéré I, Presles E, Coupé M, Vignes S, Vaillant L, Eveno D, Laporte S, Leizorovicz A for the Polit Study investigators. Journal des Maladies Vasculaires 2014 ; 39 : 256-263.
- Mercier G, Pastor J, Clément V, Rodts U, Moffat C, Quéré I. Out-of-pocket payments, vertical equity and unmet medical needs in France: a national multicentre prospective study on Lymphedema. PLoS One 2019 ; 14(5) : e0216386.