Ce nouveau site constitutif est orienté sur la prise en charge du lymphoedème et des malformations lymphovasculaires de l’enfant et de l’adulte. Le site constitutif est organisé autour d'une consultation pluridisciplinaire et bénéficie du soutien de l'association de patients « AVML » créée à Montpellier en 1996 (Association pour vivre mieux le lymphoedème) et qui regroupe aujourd’hui environ 1800 membres. Le concept de l’International Lymphoedema Framework (ILF), structure mixte patients-professionnels, a été adapté en France avec la création du Partenariat français du lymphoedème (PFL), association loi 1901. L’ILF est une charity de loi anglaise dont le professeur Isabelle Quéré est l’un des directeurs et membre fondateur et dirige le groupe des enfants pour le lymphoedème primaire. Des camps de loisirs et d’éducation thérapeutique pour les familles dont l'enfant est atteint de lymphoedème sont organisés ainsi que des études qualitatives psychosociales avec des films d’information et des outils d’aide à l’expression des enfants.

Ce site constitutif existait déjà et a été reconduit. Les lymphœdèmes primaires nécessitent une prise en charge prolongée avec la participation et la coordination de professionnels médicaux et paramédicaux hospitaliers et libéraux. Le parcours de soins est construit avec les patients et les soignants afin d'optimiser la prise en charge et favoriser l'autonomie. Un programme d'Education Thérapeutique du patient (ETP), autorisé par l'ARS depuis 2010 (renouvelé en 2015), permet de transmettre du savoir sur les lymphœdèmes primaires, des compétences d'auto-soins et des éléments de savoir-être pour cette maladie chronique.

Ce nouveau site constitutif permet une meilleure lisibilité du circuit de prise en charge diagnostique et thérapeutique pour les patients et leurs médecins. Les malformations artérioveineuses superficielles grandissent avec l’individu et nécessitent une prise en charge sur le long terme qui requiert une approche multidisciplinaire. Il existe une collaboration étroite avec les consultations d’angiomes de l’hôpital Necker, de l’hôpital Robert-Debré et de l’hôpital Trousseau à Paris. Une journée de mise au point annuelle structurant d’éventuelles études de recherche dans ce domaine à but multicentrique est organisée avec le groupe français des « Anomalies vasculaires = FISSVA » depuis 2010.

Le service de radiologie du Pr Louis Boyer est centre de compétence pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

Le CHU Gabriel-Montpied est situé 58 rue Montalembert à Clermont-Ferrand, il a une capacité d’accueil de 788 lits et places et 298 lits pour le pôle Psychiatrie.

Les activités médicales du CHU Gabriel-Montpied sont organisées autour de six pôles cliniques :

Pôle Bloc ARCHI (Pr ribal): Chirurgie générale à compétence thoracique et vasculaire, Orthopédie, Traumatologie, Chirurgie plastique et reconstructive, Médecine du sport et explorations fonctionnelles, Bloc et Anesthésie-Réanimation

Pôle Urgences, (Pr Schmidt) : Urgences, SAMU - SMUR

Pôle Cardiologie médicale et chirurgicale, (Pr Camilleri) : Cardiologie et Chirurgie cardiaque, Réanimation, Chirurgie cardio-vasculaire (CCV)

Pôle RMNDO (Pr Lemaire) : Rhumatologie, Médecine physique et de réadaptation, Neurologie, Électro-encéphalographie (EEG), Neurochirurgie, Centre d'évaluation et de traitement de la douleur (CETD), ORL, Ophtalmologie, Médecine interne

Pôle RHEUNNIRS (Pr Souweine) : Néphrologie, Réanimation médicale et hémodialyse, Urologie, Chirurgie thoracique, Pneumologie, Endocrinologie, Nutrition clinique, Hygiène, Maladies infectieuses et tropicales, Santé, travail et environnement)

Pôle Psychiatrie Enfant / Adulte, (Pr Jalenques) : Psychiatrie A, Psychiatrie B, Pédopsychiatrie

Hôpital Montpied
58 Rue Montalembert
63000 - Clermont-Ferrand

Téléphone: 04 73 75 07 50
Fax: 04 73 75 47 30

Le service de médecine interne et vasculaire du Dr Christophe Seinturier est centre de compétence pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

Le centre hospitalier universitaire Grenoble Alpes est un centre hospitalier universitaire français. D'une capacité totale de plus de 2 200 lits en 2011, c'est le principal établissement hospitalier de l'agglomération grenobloise et de l'Isère.

CHU Grenoble
Avenue Maquis du Grésivaudan
38700 -La Tronche

Téléphone: 04 76 76 75 75
Fax: 04 76 76 87 35

Le service de médecine interne du Pr Marc Lambert est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

Seul Centre Hospitalier Universitaire de sa région, le CHRU de Lille est une plate-forme régionale de recours et de référence pour la plupart de ses activités médicales, chirurgicales et médico-techniques (imagerie, biologie, explorations fonctionnelles, médecine nucléaire). Le CHRU de Lille est l’un des premiers employeurs de la région avec 12 600 professionnels, il est un acteur économique essentiel pour une population de 4 millions d’habitants.

Hôpital Huriez
2 Avenue Oscar Lambret
59000 - Lille

Téléphone: 03 20 44 59 62

Le service de chirurgie vasculaire et thoracique et médecine vasculaire du Pr Philippe Lacroix est centre de compétence pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

L’hôpital Dupuytren a des activités dites "de court séjour", de médecine et chirurgie, de radiologie, de radiothérapie et de recherche. Il accueille un service d’urgences (hors pédiatrie et gynéco-obstétrique), le SAMU et le centre 15. Cet hôpital a une capacité de 866 lits et places.

Hôpital Dupuytren
2 Avenue Martin Luther King
87000 - Limoges

Téléphone: 05 55 05 55 55
Fax: 05 55 05 63 84

Le service de médecine interne du Pr Arnaud Hot est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

Berceau de nombreuses spécialités et innovations, l'Hôpital Edouard Herriot offre pratiquement toutes les spécialités médicales et chirurgicales avec des services phares:chirurgie orthopédique, transplantations et immunologie, chirurgie plastique et réparatrice, rhumatologie... Il héberge le SAMU et le Centre de médecine hyperbare. Il constitue le principal pôle d'accueil des urgences de l'agglomération.Son niveau d'activité justifie la présence d'un important plateau technique (radiologie,laboratoires,explorations fonctionnelles diverses...).

Hôpital Edouard Hériot
5 Place d'Arsonval
69003 Lyon

Téléphone: 04 72 11 72 11
Fax: 04 72 41 31 46

Ce centre de compétences est rattaché au site constitutif Malformations artérioveineuses et lymphatiques rares de l'hôpital Lariboisière

Le service d'imagerie pédiatrique et foetale et consultation pluridisciplinaire des angiomes du Pr Laurent Guibaud est centre de compétence pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

L’hôpital Femme Mère Enfant (HFME) est l’un des trois établissements qui composent le groupement hospitalier Est (avec l’hôpital Louis Pradel et l’hôpital Pierre Wertheimer). Ouvert au premier trimestre 2008, c’est un hôpital entièrement dédié au couple, à la mère et à l'enfant. Il est l’unique pôle d’accueil permanent des urgences pédiatriques de l’agglomération lyonnaise (82 000 passages par an) et dispose également d’un service d’accueil des urgences gynécologiques. Le pôle des spécialités pédiatriques offre une prise en charge pluridisciplinaire de l’ensemble des spécialités pédiatriques, chirurgicales et médicales, dédiées à l’enfant.

Téléphone: 0825 0825 69

HFME
59 boulevard Pinel
69677 - Bron

L'unité d'hypertension artérielle et de médecine vasculaire où exercent le Dr François Silhol et le Dr Bernard Vaisse est centre de compétence pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

Créé en 1974 au sein de l’AP-HM, le Centre Hospitalier de la Timone est le plus important de la région PACA. Il est considéré par son activité, son équipement de pointe et ses moyens humains comme le troisième hôpital européen. Il regroupe :
Un hôpital d’adultes et un Bâtiment Médico-Technique (Timone 2)
Un hôpital d’enfants

Par ailleurs, Marseille est l'une des rares villes de France à disposer, avec la Timone, d'un hôpital d'enfants, qui regroupe toutes les disciplines médicales et chirurgicales, véritable pôle d'excellence pour les maladies infantiles des plus courantes aux plus rares. Parmi les services enregistrant la plus forte attractivité, on peut citer :

• la chirurgie cardiaque pédiatrique
• l’oncologie pédiatrique
• la chirurgie cardiaque
• la neurologie
• la neurochirurgie

La Timone est aussi un pôle de recherche important et d’excellence dans la recherche fondamentale et clinique.

Hôpital de la Timone
264 rue Saint-Pierre
13385 - Marseille

Téléphone: 04 91 38 00 00
Fax: 04 91 38 81 30 

Le service de médecine vasculaire du Pr Denis Wahl et du Pr Stéphane Zuily est centre de compétence pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

Réparti sur deux sites géographiques, le CHRU de Nancy est composé de 8 hôpitaux, abritant chacun des spécialités médicales et chirurgicales spécifiques. Ses professionnels (près de 9000 personnes dont un millier de médecins), s’appuient sur des plateaux techniques performants et de pointe.

D’une capacité de plus de 1770 lits, le CHRU s’organise autour d’instances et de pôles de direction, médicaux et médico-techniques qui regroupent l’ensemble des services hospitaliers.

L’établissement public de santé hospitalo-universitaire lorrain assure trois grandes missions : le soin, la formation initiale et continue des professionnels de santé et la recherche - innovation. Des missions autour desquelles il développe de nombreuses coopérations régionales, nationales et internationales.

Afin de favoriser l'accès à la culture des personnes hospitalisées, le CHRU de Nancy s’inscrit dans le programme national « Culture à l’hôpital » relayé par convention entre l’Agence Régionale de Santé et la Direction Régionale des Affaires Culturelles.

Nancy Hôpital Barbois
54111 - Vandoeuvre Les Nancy

Téléphone: 03 83 85 85 85

Le service de médecine vasculaire du Pr Marc-Antoine Pistorius est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

Le CHU de Nantes propose une offre de prestations médicales et chirurgicales courantes et hautement spécialisées, l'accueil des malades en urgence 24 h/24, des alternatives à l'hospitalisation complète (activités ambulatoires, télé-médecine, activités en réseaux avec les hôpitaux de la région, les cliniques et la médecine de ville). En prenant en charge les affections les plus graves et en délivrant les traitements les plus complexes, le CHU de Nantes constitue un pôle d'excellence, de recours et de référence aux plans régional et interrégional tout en délivrant des soins courants et de proximité au profit des 800 000 habitants de la métropole Nantes/Saint-Nazaire.

Hôtel-Dieu
1 place Alexis Ricordeau
44000 - Nantes

Téléphone: 02 40 08 33 33

Le service de médecine interne vasculaire et thrombose du Pr Ygal Benhamou est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

De vocation régionale, le CHU de Rouen assure les soins courants à la population la plus proche et des soins plus spécialisés aux habitants de Haute-Normandie.
Le CHU - Hôpitaux de Rouen assure un service public et accueille toutes les personnes dont l'état requiert ses services. Il garantit l'égal accès de tous.
Par convention avec la faculté de médecine et de pharmacie de Rouen, il réalise des missions d'enseignement et de recherche médicale.

Téléphone: 02 32 88 90 73
Fax: 02 32 88 90 26

Service MIVAT - CHU de Rouen Hôpital Charles Nicolle
1 rue de Germont
76000 - Rouen

Le service de médecine vasculaire et thérapeutique du CHU de Saint-Etienne est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares, sous la coordination du Pr Claire LE HELLO.
Le CHU de Saint-Étienne est un pôle de référence hospitalo-universitaire en région Rhône-Alpes. Il doit répondre à l’important besoin de santé qui caractérise le bassin de territoire et le département de la Loire. Centre de référence dans de nombreuses disciplines, conformément au Plan Stratégique Régional Santé Rhône-Alpes, le CHU de SaintÉtienne assure une fonction de recours et favorise par son partenariat avec l’université et les grandes écoles stéphanoises (ex : École Nationale Supérieure des Mines de Saint-Etienne), l’innovation, le progrès des méthodes diagnostiques et thérapeutiques ainsi que leur diffusion.

CHU Saint-Etienne - Hôpital Nord
Avenue Albert Raimond
42270 - Saint-Priest-En-Jarez

Téléphone: 04 77 82 94 24

CHRU Strasbourg
1 Place de L Hôpital
67000 - Strasbourg

Téléphone: 03 88 11 67 68

Le service de médecine vasculaire du Pr Alessandra Bura-Rivière est centre de compétence pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

L’hôpital Rangueil, ouvert depuis 1975 (en savoir plus sur l’Histoire de Rangueil), regroupe des disciplines médicales et chirurgicales adultes et dispose d’un service d’accueil des urgences, ouvert 24h/24h. L’hôpital Rangueil accueille également des unités de l’INSERM et du CNRS, et des structures spécifiques telles que : l’unité de transplantation d’organes, le service de chirurgie plastique et des brûlés et l’Institut de Médecine et Physiologie Spatiale (MEDES).

Hôpital Rangueil
1 av du Pr Poulhès
31300 - Toulouse

Téléphone: 05 61 77 22 33

Le service de médecine vasculaire du Pr Alessandra Bura-Rivière est centre de compétence pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

L’hôpital Rangueil, ouvert depuis 1975 (en savoir plus sur l’Histoire de Rangueil), regroupe des disciplines médicales et chirurgicales adultes et dispose d’un service d’accueil des urgences, ouvert 24h/24h. L’hôpital Rangueil accueille également des unités de l’INSERM et du CNRS, et des structures spécifiques telles que : l’unité de transplantation d’organes, le service de chirurgie plastique et des brûlés et l’Institut de Médecine et Physiologie Spatiale (MEDES).

Hôpital Rangueil
1 av du Pr Poulhès
31300 - Toulouse

Téléphone: 05 61 77 22 33