La coordination

Le Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares (CR-MLVR) coordonne l'activité de soins et de recherche clinique, psychosociale et fondamentale en lien avec les centres de compétence répartis sur le territoire national et avec les équipes de recherche partenaires. L'harmonisation de l'accès à des soins de qualité et à l'innovation thérapeutique au sein de l'ensemble des centres de prise en charge est la priorité de la démarche de coordination.

Le centre de référence Montpellier Saint-Eloi travaille en relation étroite avec les associations de patients afin d'améliorer l'information et leur accompagnement pour une continuité de la prise en charge globale des maladies lymphatiques et vasculaires rares. L’équipe travaille en particulier avec l’Association vivre mieux le lymphoedème (AVML) directement ou au sein des différentes instances où elles sont représentées.

- L’AVML est une association fondée en 1998 sous l’impulsion du professeur Janbon, alors chef de service de la médecine interne du CHU de Montpellier Saint-Eloi, et à la demande de patients atteints de lymphœdème. L’association s’attache dès lors à faire connaître au plus grand nombre la maladie du lymphœdème. L’association, très active et acteur dans la prise en charge du lymphœdème, a créé au fil du temps un réseau de bénévoles regroupant des patients, des professionnels de santé, des fabricants de matériel de compression et toutes les personnes intéressées par la pathologie lymphatique. Elle participe activement à l’éducation thérapeutique du patient. 


Le Centre travaille également avec d’autres associations de patients :

  • Amla Association : Agir Malformation Lymphatique Alliance
  • Alliance Maladies Rares
  • Association syndrome Cloves