Le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares (CRC-MVR) du CHU de Montpellier assure une mission d'expertise nationale et de diffusion des connaissances et des bonnes pratiques dans le domaine des maladies lymphatiques et vasculaires rares.

Le renouvellement de la labellisation du centre de référence pour la période 2017-2022 est effectif depuis le 9 mai 2017 (Arrêté n° AFS H 1730222 AB3).

• Le CRC-MVR organise des consultations d'orientation diagnostique.
  Elles peuvent être sollicitées par le médecin généraliste, des médecins spécialistes (ville/hôpital), des pédiatres (ville/hôpital), des médecins généticiens, des professionnels de santé prenant en charge ces patients. Le patient peut consulter de sa propre initiative ou être adressé par une association de patients.

• Le CR organise des consultations pluridisciplinaires au cours de laquelle le patient est examiné ou traité par différents professionnels de santé.

• Le CRC-MVR organise tous les deux mois au sein de la filière FAVA-Multi des Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) nationales sur site. Ces Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) réunissent des professionnels et des spécialistes afin d’élaborer un diagnostic ou une prise en charge pour les patients dont la pathologie est complexe ou le diagnostic difficile : diagnostic clinique, orientation génétique et thérapeutique. Le patient ne participe pas à ces réunions.

• Le Centre de référence de St-Eloi dispose aujourd’hui d’un diagnostic moléculaire :
  • Pour les maladies lymphatiques familiales (germinales) : au sein du laboratoire du professeur Michel Koenig, laboratoire de génétique moléculaire, maladies rares et médecine personnalisée, Institut universitaire de recherches cliniques - CHU de Montpellier.
  • Pour les malformations lymphatiques : au sein du laboratoire du professeur Jérôme Solassol, laboratoire de biologie moléculaire des lésions tissulaires. Les indications seront discutées lors des RCP bimestrielles.

• Le CRC-MVR organise des téléconsultations. Elles sont organisées en amont de consultations présentielles lorsque des patients résident loin du Centre afin d’optimiser l’orientation diagnostic ou thérapeutique du patient. Elles sont également utiles lors du suivi des patients vus par le Centre afin d’éviter les déplacements inutiles source de coûts additionnels pour les patients et le système de santé. Elles ne se substituent jamais aux consultations présentielles lorsque cela est jugé nécessaire par le professionnel de santé.