Education thérapeutique du patient (ETP) : qu’est-ce que c’est ?
Devenir acteur de sa maladie...
Les programmes d’Education thérapeutiques du patient en lymphologie, appelés ETP, ont un objectif : aider un patient atteint d’un lymphoedème à comprendre et à accepter sa maladie, à prévenir ses complications et à trouver ses propres solutions (soins, sport, suivi psychologique, hygiène de vie…) pour vivre le mieux possible avec elle.
Le Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares de l’hôpital St-Eloi du CHU de Montpellier est centre expert de référence dans le domaine de cette pathologie. A ce titre, il s’engage auprès des patients atteints de lymphoedème à qui il propose notamment des programmes d’ETP.
Le lymphoedème est une maladie rare et chronique touchant une partie du corps : la lymphe s’accumule dans les tissus sous-cutanés, le membre atteint augmente de volume. Il peut toucher les membres inférieurs ou supérieurs mais aussi le visage, le haut du corps, les organes génitaux, les seins ou l’abdomen d’un patient.
Un lymphœdème entraîne des lourdeurs du membre atteint, un inconfort et des douleurs. Il génère des troubles de la statique, des douleurs articulaires et rachidiennes avec des irradiations dans le membre, des douleurs de type fourmillements, engourdissements, brûlures et sensation d’étau. Ces douleurs lancinantes peuvent devenir permanentes - le repos n’arrive pas à les calmer. À ces douleurs, des épisodes douloureux transitoires plus intenses et aigus peuvent s’ajouter (décharges électriques, coup de poignard). Un lymphœdème modifie le corps du patient. Ce faisant, il peut devenir un handicap qui se répercute sur sa vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle avec une altération de la qualité de sa vie. Les lymphœdèmes trouvent leur origine dans deux causes : les lymphoedèmes dits primaires (1) et les lymphoedèmes secondaires (2).
Les 3 clefs indispensables pour le patient
Le savoir
- Pouvoir définir sa maladie et la notion de capital lymphatique restant.
- Connaitre les facteurs d’aggravation : infection, surpoids, sédentarité ou excès de travail et sport…
- Savoir décrire les signes d’infection : les mesures d’hygiène et leurs effets.
Le savoir-faire
- Faire seul les soins d’hygiène régulièrement : soins de peau, désinfection des plaies, prévenir et traiter les mycoses, faire la pédicurie correctement…
- Apprendre à mettre en place la compression, l’entretenir, quand la renouveler
- Apprendre l’auto-bandage et l’auto-drainage
- Savoir préparer une trousse de soins lorsqu’on part en voyage
Le savoir-être
- Porter régulièrement sa compression
- Régularité des soins de kinésithérapie
- Suivi régulier
- Reconnaître l’infection et adopter l’attitude appropriée
- Adapter ses activités physiques et ses loisirs
- Surveiller son poids
- Choisir les vêtements et les chaussures appropriés
Pour les patients
2 finalités majeures en jeu
Le patient apprendra à pratiquer seul les soins dont il a besoin : il sera alors en mesure de modifier les effets de son lymphoedème sur sa santé.
Au fil du programme, il arrivera à mobiliser et à acquérir des compétences « d’adaptation » : compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques. Grâce à elles, le patient pourra maîtriser et décider de ce qui est bon pour lui en accord avec ses besoins et ses envies.
Pour les professionnels
Accompagner le patient vers plus d’autonomie
Les équipes en charge du programme personnalisé d‘éducation thérapeutique du patient doivent s’appuyer sur deux dimensions inséparables l’une de l’autre.
D’une part, l’équipe doit analyser et prendre en compte les besoins, la motivation et la réceptivité à la proposition d’une éducation thérapeutique du patient. D’autre part, elle doit s’appuyer sur la négociation des compétences à acquérir et à soutenir dans le temps, sur le choix des contenus, des méthodes pédagogiques et d’évaluation des effets.
L’éducation thérapeutique s’adresse à toute personne ayant une maladie chronique, quel que soit son âge, son lymphœdème et quelle que soit l’évolution de la maladie.
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) Europe déclare dans un rapport publié en 1996 que « L’éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie. L’objectif ? Les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
(1) Le lymphœdème primaire est lié à un défaut de mise en place et/ou de fonctionnement du système lymphatique au cours de la vie fœtale qui se révèlera plus ou moins tôt dans la vie. Il est lié à une malformation constitutionnelle du système lymphatique (dysplasie). Ces malformations peuvent être soit des portions du système lymphatique manquantes (aplasie), soit un nombre de collecteurs lymphatiques inférieur à la normale (hypoplasie), soit une dilatation des vaisseaux lymphatiques ou des ganglions fibrosés.
(2) Le lymphœdème secondaire est dû à la destruction ou à l’obstruction du réseau lymphatique lié à un curage ganglionnaire, une exérèse chirurgicale, une radiothérapie, une obstruction par cellules tumorales ou filaires, un traumatisme ou l’évolution de certaines insuffisances veineuses.
Après un cancer du sein. Le lymphœdème secondaire qui atteint les membres supérieurs après un cancer du sein est celui qui a été le plus étudié en recherche clinique par rapport à d'autres qui surviennent après d’autres cancers. La fréquence d’apparition de ce lymphœdème va de 5 à 28 % dans les études les plus récentes, jusqu’à 50 % dans les études datant de plus de vingt ans. Le lymphœdème secondaire des membres supérieurs peut s’accompagner d’un œdème du sein opéré et/ou du thorax.
Après un cancer de la région pelvienne. Il n’est pas rare de voir un patient venant d’être traité pour un cancer de la région pelvienne (cancers du col utérin, endomètre, ovaire, vulve, vessie, prostate, lymphomes, cancer du testicule) déclencher par la suite un lymphœdème secondaire au niveau des membres inférieurs.